Δευτέρα, 28 Φεβρουαρίου 2022 17:05

Δελτίο τύπου

Δευτέρα, 28 Φεβρουαρίου 2022

«ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ: ΚΑΝΕΙΣ ΑΣΘΕΝΗΣ ΜΟΝΟΣ»

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων γιορτάζεται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου και στόχο έχει να ευαισθητοποιήσει φορείς και κοινό για την ανάγκη βελτίωσης της διάγνωσης, της φροντίδας και της θεραπείας των ασθενών με σπάνιες παθήσεις. Μια ευαισθητοποίηση αναγκαία, αφού πάνω από 300 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως ζουν σήμερα με μια σπάνια νόσο, εκ των οποίων περίπου 30 εκατομμύρια στην Ευρώπη και περίπου 800 χιλιάδες στην Ελλάδα.

 

Υπάρχουν περί τα 6.000 – 8.000 σπάνια νοσήματα, κυρίως γενετικής αιτιολογίας, για την πλειονότητα των οποίων δεν υπάρχει θεραπεία ενώ πολλά είναι αδιάγνωστα. Είναι νοσήματα απειλητικά για τη ζωή ή προκαλούν χρόνια αναπηρία.

Οι ασθενείς με σπάνιες ασθένειες και οι οικογένειές τους, δίνουν καθημερινά έναν άνισο αγώνα για τα δικαιώματα, που για άλλους ασθενείς είναι αυτονόητα και αφορούν   την πρόσβαση στη διάγνωση και την υγειονομική φροντίδα αλλά και στην εργασία και στην εκπαίδευση. Το σύστημα υγείας δεν εστιάζει σ’ αυτές τις περιπτώσεις ασθενών και η κοινωνική πρόνοια είναι ανεπαρκής. Με τον Covid – 19, μάλιστα, τα προβλήματα αυτά οξύνθηκαν.

Η ανακούφιση, η υποστήριξη και η κοινωνική συμπερίληψη των ασθενών με σπάνιες παθήσεις, απαιτούν αναδιαμόρφωση του υγειονομικού συστήματος και στοχευμένη κοινωνική πολιτική. Χρειάζεται οι εμπλεκόμενοι φορείς και Πολιτεία, σε εθνικό, ευρωπαϊκό και διεθνές επίπεδο να συνεργάζονται για την προώθηση της έρευνας, την ανταλλαγή γνώσεων και εμπειριών, την εφαρμογή δράσεων και πολιτικών.

Χρειάζεται μέριμνα της Πολιτείας και ευαισθητοποίηση όλων μας, ώστε οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα και οι φροντιστές τους να έχουν μια καλύτερη ποιότητα ζωής και να μην αισθάνονται ευάλωτοι και μόνοι.

Διαβάστηκε 327 φορές
Περισσότερα σε αυτή την κατηγορία: « Δελτίο τύπου Δελτίο τύπου »

Επικοινωνήστε με τον Γιώργο

"Ημουν, είμαι και θα είμαι εδώ για τα προβλήματα του τόπου"
ΠΟΛΙΤΙΚΟ ΓΡΑΦΕΙΟ ΚΙΛΚΙΣ
21ης Ιουνίου 141
Κιλκίς, ΤΚ. 61100
Τηλ. 23410 27959 , 23410 27862
Fax 23410 28633
Email Αυτή η διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου προστατεύεται από τους αυτοματισμούς αποστολέων ανεπιθύμητων μηνυμάτων. Χρειάζεται να ενεργοποιήσετε τη JavaScript για να μπορέσετε να τη δείτε.
Email Αυτή η διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου προστατεύεται από τους αυτοματισμούς αποστολέων ανεπιθύμητων μηνυμάτων. Χρειάζεται να ενεργοποιήσετε τη JavaScript για να μπορέσετε να τη δείτε.
 
ΠΟΛΙΤΙΚΟ ΓΡΑΦΕΙΟ ΑΘΗΝΑΣ
Μητροπόλεως 1, γραφείο 612
Αθήνα, ΤΚ. 10557
Τηλ. 210 3214421
Fax 210 3709679
Email Αυτή η διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου προστατεύεται από τους αυτοματισμούς αποστολέων ανεπιθύμητων μηνυμάτων. Χρειάζεται να ενεργοποιήσετε τη JavaScript για να μπορέσετε να τη δείτε.
Email Αυτή η διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου προστατεύεται από τους αυτοματισμούς αποστολέων ανεπιθύμητων μηνυμάτων. Χρειάζεται να ενεργοποιήσετε τη JavaScript για να μπορέσετε να τη δείτε.

Copyright © 2021 Γιώργος Φραγγίδης - Βουλευτής Νομού Κιλκίς. Με την επιφύλαξη παντός δικαιώματος.